niet hoeven

 In dit stukje van mijn reis beginnen dingen te shiften. Ik moet er aan wennen dat ik niets meer moet en veel niet meer hoef. Reclame? Nee ik heb niets meer nodig, wereldproblemen hoef ik me niet meer aan te trekken, gecremeerde kroketten en andere druktemakerij worden steeds meer komisch  etcetera.

Ik ben aan het schakelen naar de bare necessities.

Humor is belangrijk, maar ook dat je je autonomie, al is het op niet alle vlakken, blijft bewaken.

Steeds probeer ik nog de regie te houden waar nodig en die over te geven waar het niet anders kan. Het afsluiten van een hoofdstuk, maakt duidelijk dat je perspectief verschuift bv ten aanzien van materie en gehechtheid aan zaken.

De verhuizing straks is iets om naar uit te zien, ander decor, zorg die van zelfsprekend en met liefde wordt gegeven met respect voor je wensen en ideeën. Niet iets wat een verdienmodel is en waarbij je soms dingen moet afsmeken. De mens centraal en respect.

Voorportaal van het eeuwige.

snel

 Vanmorgen lang en goed gesprek gehad met oa pastor en palliatieve zorgverlening. En morgenmiddag vertrek ik al naar het hospice. Een prachtig huis vlak bij de duinen.Broer kwam wit om de neus langs we hebben div zaken door gesproken.Toen werd hij ook rustiger.

Het gaat retesnel allemaal, voor velen een schok, voor mij verlichting.

Het is goed zo

er rust zegen op.

afzien

 

 30 jan. 2023  Nadat ik met een zwaar hart maar ook vastbesloten het te doen, de dag van de  voorbereidingen op de scopie inging, besloot het lijf te laten weten dat het er  geen puf meer voor had. Een lawine aan toiletbezoek terwijl er nog geen  laxeerdrank of pil aan te pas was gekomen. Ik brak, dit kon ik niet meer aan.  Ik belde de verpleging en legde uit dat de grens was bereikt. Ik kon niet meer  en het lichaam ook niet. Schrik alom en nadat ik duidelijk kon maken dat ik wist wat ik deed en wat de  consequenties zouden zijn, werd de arts gebeld en het onderzoek afgelast.  Diverse mensen aan het bed, die ik kon overtuigen van mijn weloverwogen besluit. Ja, artsen konden dan niet weten met welke tumor ze te maken hadden in welke  fase en dus geen behandelingen overwegen. Ja, ik snap het en ben toch zeker van  mijn zaak. Ik zal dus afzien van verdere diagnostiek en eigenlijk ook  behandeling. Dat is heftig, maar het door laten gaan is dat ook, en genoeg is  genoeg. Veel ellende de laatste maanden, maar eigenlijk is mijn hele leven een  strijd geweest met een wrak lijf. Hoe lang wil je vechten met weinig uitzicht  op echt betere tijden? Het lichaam is op en ik ook. Huilbuien, want dit is geen keus tegen het leven, maar voor vrede, zwaar  bevochten rust.  Vandaag zal er besproken moeten worden wat nu het vervolgtraject zal zijn. Hospice? Ik wil nog wat zaken regelen en hoop lichaam en geest de kans te  geven op verzoening met elkaar. En dan vliegen als een libelle, naar wat verderop is. Mooi uitzicht.          

berichten van het front

 Vooral een afdeling als oncologie is een hectische plek. Er zijn ernstige patienten met veel infusen die om de haverklap alarm slaan, mensen met pijn, postoperatieve processen, revalidatie voor ( voorlopige)thuiskeer etcetera. Veel bezoek want vrienden en verwanten snappen dat het precair is. Patienten met delier of andere geestverwarrende symptomen. En het personeel is zeer gemotiveerd. Een soort oorlogszone.

Ik had gisteren een slechte nacht, maar afgelopen nacht was de beste tot dusverre. Pijnmedicatie goed ingesteld en ik voel mijn krachten, na liters vocht en andere aanvullingen, weer terugkomen. Sta niet te trillen als ik even op de voeten sta.En de buik is redelijk rustig, vergeleken met hoe het was. Ok ik ben ziek, das duidelijk, en heb de zorg nodig. En vanmiddag start de voorbereiding voor de scopie van maandag, das niet iets prettigs op de agenda, maar het gebeurt onder toezicht en begeleiding,  en ik krijg ws andere aangepaste laxatie, dus het mot maar.

Gisteren stond vriend/schrijver K. naast mijn bed en dat was leuk. Ik heb de tv aan de praat, is tegenwoordig gratis hier, dat geeft ook afleiding. Dus ik maak het naar omstandigheden wel. Geen dood vogeltje meer, maar mens.

De lieve aandacht geeft kleur en warmte..

 

niet niks

 Het is ook een heel eigen milieu, zo'n ziekenhuis... Dag en nacht gepiep van infuusalarmen, om de haverklap moet iemand iets aan je meten..bezoek en bedrijvigheid alom. Gisteren kreeg ik bezoek van de buurman, die hier als pastor werkt, een specialist die me ervan overtuigde dat een nieuwe scopie toch nodig is(huilbui, want alle pijn ongemak en frustaties kwam er uit). Drie dames op bezoek...de hulp die ook verschoningen meebracht, en twee vriendinnen lief lief lief.

Ondertussen lig ik dus op oncologie en is de postoel naast mijn bed nog steeds onmisbaar, evenals de infuuspaal, die continu aardig volhangt.Echt patient dus. Het lijkt erop dat het opknappen inmiddels een beetje tot stilstand komt. Broer is inmiddels naar zijn latrelatie vertrokken, die dit weekend verjaart met een stoet familie en kleinkinders. Het is hem zeer gegund.

Eén voordeel: ondanks staken van insulines is mijn bloedsuiker perfect, dat wel. We zullen zien wat deze dag brengt.   

Alle lieve berichtjes doen me goed, geven warmte in een wereld vol injecties, en witte muren.

Bedankt allen!

eindelijk

 Hoe raar het ook mag klinken, weten geeft rust. Dat er voor me gezorgd wordt, dat ik maar op een knop hoef te drukken en er is iemand.Dat ik serieus wordt genomen ook. 

De laatste maanden waren rot en steeds rotter. De moeite om gisteren thuis een arts te krijgen( het voelde alsof ze me totaal in de steek lieten op een absoluut dieptepunt)was tenen krommend. Kromme Lindert had het makkelijker....

Natuurlijk hoop je niet op deze uitkomst, maar mijn moeder overkwam hetzelfde lot op dezelfde leeftijd, dat gaf al een vermoeden. Ik hoop in elk geval lichamelijk wat beter te worden voor nu en duidelijkheid over het mogelijke vervolg.

Na een zak bloed, diverse vochtinfusen en wat pijnstilling is er al een goed begin gemaakt.

Voor de kat wordt gezorgd, een beestje van twintig is het ook zo wat...

En  nu tijd nemen om te om te overdenken wat ik geregeld wil hebben. En blij zijn met Broer die er zo voor me is. En alle lieve reakties die ik krijg.

zeker aktie

 Zeker,  vanmorgen hondsberoerd, dokter gebeld, kastje muur met polikliniek. Uiteindelijk huisarts gekomen die de situatie zorgelijk beoordeelde en spoedopname ziekenhuis regelde. Hele middag op spoed onderzoeken ondergaan en toen kwam de uitslag: darmkanker misschien al naar lever uitgezaaid. Nu eerst met infusen, bloedtransfusie, antibiotica voor de bijkomende blaasontsteking een paar dagen wat opgelapt worden en dan bekijken wat de opties zijn.  Het is wat het is.

aktie?

 Bij het ziekenhuis bleek er al een nieuwe afspraak ingepland te zijn voor nog een endoscopie, nu met ander roesjesmiddel. Ik heb dit afgezegd wegens de heftige werking van de laxatiemiddelen voor mij. Nu wordt eerst weer contact en overleg met mldarts gezocht over het vervolg. Het blijkt dat ik idd door had kunnen gaan naar het lab voor bloedonderzoek toen we er voor het eerste consult waren. Tja dat moet je dus ook maar net weten, dat ging voor enige jaren heel anders. Nu komt er  iemand thuis prikken eerstdaags. Echt opschieten doet dit ook niet.

Inmiddels gaat het niet echt beter met me, slap als een versleten halfverteerde vaatdoek. Alleen maar overleven, van het ene wcbezoek naar het ander, met als afwisseling (zeer beperkt)  eten, drinken verzorgen. Verder bank of bed. Al het andere is me te veel eigenlijk.

hoe verder

Vanmorgen was mijn hulp er, die doet nu zoveel extra... Was ophangen, aanrecht en fornuis schonen, koelkast bijhouden etc.  Er is misschien uitzicht op een vrijwilligster voor wat extra hulp op vrijdag, dat zou ook fijn zijn.. 

Vandaag was zelfs een kwartiertje zittend administratief werk heel veel voor me.

Een  lieve kaart van lezeres N.   gaf weer een dikke glimlach, dat doet zoveel! 

Ik ga maar een t-shirt bestellen met wls opdruk: IK BEN DE ZUS VAN GERARD JOLING EN

HEB ER DE KRACHT OOK NIET VOOR!

 

voorthobbelen

 Vandaag toch een paar prio's gedaan, badderen, afwas, kattenbak, je moet niet vragen hoe, maar t lukte. Ben ook een hardnekkig type. Verder weinig nieuws.

zondagsrust

 Niet omdat het moet, maar omdat het kan. En het werkt, want ik krabbel steeds iets verder op. Durf iets meer variatie in het dieet aan te brengen, al ben ik uiterst voorzichtig. Tril iets minder als ik op de benen sta en heb zelfs een wasje gedaan ( in vele etappes,maar toch). 

 Om deze bijna 4 maanden lange lichaamsgewicht afname en bijbehorende verzwakking te boven te komen, is duidelijk een langere tijd nodig. Maar ik ga er wel voor, grotendeels op eigen inzichten, want nog geen bloedonderzoek gehad ( is dat gewoon vergeten?) en geen medische remedie. Als ik op de arts moet wachten, blijft er nog minder van me over, ben ik bang....