the ugly truth

van het www
Op mijn blog wil ik er niet steeds diep op ingaan, maar soms krijg ik vragen van nieuwe lezers, die de context van sommige van mijn logjes niet begrijpen, mijn gezondheidsdossier.
Daarom op deze pagina een korte samenvatting;
Als kleuter heb ik polio gekregen, er was nog geen vaccin, gelukkig ben  ik er vrij goed afgekomen- lichte verlammingen in het gezicht, licht motorisch gestoord en evenwichtsstoornissen. In het dagelijks leven nauwelijks waarneembaar, maar voor mij wel hinderlijk. Een bijkomend gevolg was een opduvel voor mijn immuunsysteem, waardoor ik heel vaak ziek ben geweest, alle kinderziektes 2 of meerdere keren, ondanks gevaccineerd te zijn, vaak bijwerkingen van medicatie en allergieën, naast een grote vatbaarheid. Dus geen al te sterke gezondheid, mijn leven lang.
Later kwamen daar allerlei auto-immuunziektes bij als luchtwegklachten, psoriasis, colitis ulcerosa (chronische darmproblemen), arthose en arthritis, diabetes en nog zo wat.
Er kwamen chronische vermoeidheidsproblemen bij en in 2004 werd borstkanker geconstateerd. Helaas was het een erg kwaadaardige soort in een ver stadium, dus werd er eerst een chemokuur op losgelaten voordat ik een half jaar later een mastectomie, met okseltoilet onderging. Omdat in de overgebleven borst onrustige verkalkingen werden gevonden, een jaar later, is ook die borst verwijderd. Met het verwijderen van mijn borsten heb ik geen enkele moeite gehad, omdat daar een levensbedreigende (mastitis carcinomatosa) ziekte aan het woekeren was. Ik draag geen protheses en heb mezelf geaccepteerd als "platte vrouw ". Ik werd daarna op een oestrogeenremmer gezet (arimidex) die het bij mij erg goed doet. Ik ben 8 jaar verder, nog in remissie. Elk half jaar controle blijft, omdat de prognose (overleving van 16% na vijf jaar en 5% na tien jaar) erg dreigend blijft en er in de okselklieren al kanker was aangetroffen bij de eerste operatie.
Tijdens de behandelingen werd een verdachte massa in de lever gevonden op een scan en werd aangenomen dat het een uitzaaiing betrof, hoewel ik dat zelf niet kon geloven. Omdat ik een biopt weigerde, bleef het bij driemaandelijkse scans, waaruit bleek dat die levervlek identiek van vorm en grootte bleef. Na een paar jaar werd eens een MRI gemaakt, en bleek dat er geen sprake van uitzaaiing was, maar ws een cyste. In 2009 trof een flinke brand mijn huis, terwijl ik lag te slapen. Gelukkig werd ik gewekt door gebons van buren en kon ik via mijn slaapkamerraam en het platte dak vluchten, zonder grote schade aan mijzelf. Mijn woonkamer was echter geheel vernield en ik moest drie maanden in een noodwoning om de zaak te laten renoveren, waarbij de verzekering zich niet van zijn slechtste kant toonde. Maar dit heeft een grote impact gehad, waardoor veel van mijn gammele lijf werd gevergd.
Inmiddels leef ik heel gelukkig in mijn  opgeknapte huis en probeer nog steeds geredde inboedel weer te reorganiseren.
Kort daarna kreeg ik darmklachten en was de geraadpleegde arts ervan overtuigd dat ik darmtumoren had en werd er een afspraak met de chirurg gemaakt, ondanks mijn tegensputteren dat het mij onmogelijk leek, op grond van diverse eigen waarnemeningen, dat het kanker betrof. De chirurge wilde eerst, gelukkig, verder onderzoek, omdat ze er niet van overtuigd was dat de diagnose klopte en toen bleek er geen sprake van kankerachtige toestanden, wat natuurlijk een grote opluchting was na maanden van angst en vrezen.
Vorig jaar brak ik, voor de verandering mijn been, waarmee ik 5 weken doorliep voor er gips aan te pas kwam. Het is goed genezen, al is mijn enkelgewricht aardig naar de knoppen, waardoor ik dagelijks een brace draag. 
En pas werd dus gevreesd voor leukemie c.q uitzaaiingen i.v.m. een vrijwel afwezige stollingsfactor bij een routine controle, Ook hier bleek mij eigen intuïtie juist, het was een auto-immuun reactie na een eerdere bronchitis waarbij een inhaler met bijnierschorshormonen werd voorgeschreven. Ik had al eerder stollingsproblemen na corticosteroïden gebruik, dus ik weet het hier, terecht, aan.
Op gezondheidsgebied heb ik het dus niet altijd makkelijk gehad, want als je daarbij optelt dat ik ook nog eens de bi-polaire (vroeger heette dat manisch-depressief) stoornis van mijn moeder heb geërfd (goed met medicijnen te reguleren gelukkig), is het een wonder dat ik nog rondhobbel al is het met behulp van een scootmobiel en een traplift in huis best te doen.
Ik heb geleerd dat je de dag moet nemen zoals hij komt en dan binnen je mogelijkheden het beste van moet maken. Dat je met je lichaam mee moet leven en het helpen in plaats van ondermijnen. Dat je de moeilijkheden op je pad recht in het gezicht moet kijken en je vooral niet schamen. Dat het leven weliswaar een hindernisbaan kan zijn, maar wel met een fantastisch uitzicht. Dat ik van het leven hou en dat de dood er vanzelfsprekend bijhoort, maar nu nog even niet.

15 opmerkingen:

  1. Dat is heel wat wat je meegemaakt hebt!
    Petje af dat je zo positief in het leven staat!

    Groet, Marie Louise

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik wist al een heleboel van je (medische)geschiedenis maar als het zo allemaal op een rijtje staat is het even behoorlijk slikken. Mens, wat ben je steeds door het oog van de naald gekropen.
    Dat je sterk van geest bent heb ik al eens gezegd maar hier dan nog een keer. Je bent een volhouder :)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Sommige zaken had ik meegekregen, andere niet. Het is heel wat! Met recht onverslaanbaar! En wat fijn dat je zo kunt genieten van alles, want eerlijk is eerlijk, er is minder voor nodig om te verzuren...

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik wist wel iets, maar niet dat je zoveel hebt meegemaakt. Diep respect voor de manier waarop je in het leven staat.

    Liefs en een knuffel, Frederique

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Jij bent sterker dan een boksbal en kunt vele meppen verdragen. Groeten Izerina

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Dat is niet mis!!
    Geweldig hoe je ondanks alles toch in het leven staat!
    Lieve groet, Angelika

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Dat er zwaarheid in jouw leven zat had ik begrepen en tussen de regels door gelezen, maar dit is wel erg veel in een mensenleven. Wat een goede oplossing om ons lezers via een zijpad zo nuchter te informeren. Dat je van het leven houd was me zeker niet ontgaan en dat je een geweldige schrijfster bent ook al niet. Weet je, jij wordt honderd denk ik. Of negentig, maar dat vind je vast ook prima. Heb ik meteen een onbescheiden vraagje: hoe oud ben je eigenlijk? Totaal niet relevant deze vraag maar ik ben gewoon benieuwd. Groet van Emie (61)

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Dat is meer dan ik hier en daar had gelezen op je blog. Je bent zo positief en dat bewonder ik enorm!!

    Marianne (consuminderen met ...)

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Wauw, dat je nog steeds 'staande' bent en van de mooie dingen in het leven geniet! Respect!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Dat is niet mis, wat jij allemaal te verstouwen hebt gehad. Zonet heb ik bovenstaand verhaal gelezen en waar ik nogal van schrik is, dat tot twee keer toe artsen dachten dat je weer kanker had (darmkanker, leukemie)en dat ook zeiden, nog voor nader onderzoek dat had uitgewezen. Jasses, wat onzorgvuldig.
    Alle goeds toegewenst !

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Deze reactie is verwijderd door een blogbeheerder.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Goeiedag zeg. Dat is nogal wat wat jij voor je kiezen hebt gehad als je dat zo op een rijtje ziet staan. Diepe buiging dat je nog steeds zo positief bent ondanks al dat geklungel van die artsen.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Wat kan het lot hard toeslaan in een mensenleven...
    Maar je pakt het bijzonder goed op!
    Pennie Wijs

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Ik vind dat straf, iemand met zoveel moed en zin in het leven. Een inspiratie!

    BeantwoordenVerwijderen