donderdag 27 juli 2017

ME of PPS?

De ME- achtige klachten kwamen zo'n 20 jaar geleden echt goed op gang, al was het al langer niet pluis. Vaak en veel griepachtige episodes, spierklachten, oplaaiende colitis en psoriasis. Enfin altijd wat en zelden wat goeds. Ik ging slechter lopen en fietsen werd zwaarder voor me, het werd een patroon van steeds een beetje slechter funktioneren. Doktoren haalden hun schouders op en ik sukkelde verder. Ruim twintig jaar terug kreeg ik een zenuwontsteking in de rug, laag tussen de schouders en dat was toch heftig, ondraaglijke pijnen, Uitvalverschijnselen, echt lijden en weer wisten de artsen niet veel aan te dragen dan pijnbestrijding die niet werkte. Via een kruidenpasta met fenegriek en knoflook- geleerd van mijn Somalische taalklantjes- kreeg ik mijn klachten eronder, maar gevoelloosheid en spierzwakte bleven bij me. En MOEHEID; heftig als nooit tevoren. Ik las over ME en Post Polio Syndroom en herkende veel. Ja ik had als kleuter polio gehad, dus het zou kunnen.  Ik ging een onderzoekscircuit in, eerst in het plaatselijk ziekenhuis, later in het AMC in Amsterdam. Er werden allerlei afwijkende waardes voor van alles gevonden, maar een diagnose kon men er niet opplakken. Ook de PPSarts in Amsterdam zag teveel andere ziektebeelden, zoals diabetes, om PPS vast te kunnen stellen. En weer onverrichter zake naar huis. Het is naar als er geen etiket op zit, want andere mensen begrijpen er niks van, en zien het al snel als psychisch, luiheid of aanstelleritis. En zo worstelde ik verder. Dertien jaar terug,om deze tijd van het jaar, kreeg ik wel een diagnose, Mastitus carcinomatosis,oftewel kwaadaardige ontstekende borstkanker, zeldzaam en met slechte prognose. Het klinkt misschien gek,maar naast het heftige van de diagnose, was er ook een opluchting: ik was echt ziek,met een diagnose,met behandelingen- chemo, amputaties en medicatie- en iedereen leefde mee en begreep dat ik MOE en beroerd was. Ze noemden me dapper en flink, maar de jaren ervoor was ik al heel wat gewend geraakt, dus was ik niet zo overdonderd door alle lichamelijke ongemakken. En misschien was dit wel de uiteindelijke grondoorzaak van alle klachten, was dat de aanloop geweest van deze rotziekte.
Ik mocht rusten zoveel ik wilde en dat deed de moeheid goed, zodat ik leek op te knappen,maar een poging om te revalideren liep helemaal mis en terwijl ik herstelde van de operaties, kwam de moeheid als een mokerslag terug en bleef. Ik merkte dat verzet de zaak verergerde,en leerde met vallen en opstaan leven met de situatie. Ik was dus gwoon gehandicapt. Van fietsen, werd het spartametten en uiteindelijk een scootmobiel. Er kwam een  traplift, een rollator, wandelstok  en mijn actieradius was klein, mijn leven ook. Het onbegrip van velen kwam terug en ik probeerde zen te blijven onder alles. Toch ME waarschijnlijk, dacht ik.
Tot ...... het plotselinge en onverwachte verbeteren dit voorjaar. Ongeloof, wantrouwen ,maar het zette door en ik begon te stralen en jubelen,ik had een groot stuk leven teruggekregen en of het ook weer tijdelijk zal  blijken te zijn of niet, ik leef met dankbaarheid en gretigheid.
Wel knaagt er iets. Hoe is dit te verklaren? Ik ben niet tegen een man met godskrachten aangelopen er is geen engel of dame in blauwe jurk aan te pas gekomen en een grote levensverandering heb ik ook niet doorgemaakt. En dan ga je lezen en speuren, want ik ben een nuchter mens die graag verklaringen vindt . En wie zoekt vindt van alles. Tegenwoordig denken veel artsen dat PPS en Me wel eens dezelfde oorsprong kunnen hebben, ook gezien de grote overeenkomsten. Er zijn nl drie stammen poliovirus en die ene ,met verlammingen die ik heb gehad, geeft zeker  in meer dan 60 % van de gevallen het post effect, maar ook de andere twee stammen van dit virus die onmerkbaar  verlopen of hooguit griepachtige klachten geven, kunnen aanleiding tot deze klachten geven. Hè hè, we zijn er. Ik denk dat ik nu begrijp dat ik toch aan PPS lijd. En dat herstel? Er zijn veel aanwijzingen dat cannaboïden hier positief op werken, vooral
THC wat ik sinds enkele maanden gebruik voor de nacht. Allerlei ziekten van het zenuwstelsel blijken hier goed op te reageren, zoals MS, Parkinson, epilepsie etc. Dat zou mijn nieuwe situatie heel goed kunnen verklaren.
Hoe dan ook: vraag niet hoe het kan,maar geniet ervan. En misschien kunnen anderen hier ook van meeprofiteren. Wil je meer weten, lees dan vooral bij Stichting SuverNuver meer.

6 opmerkingen:

  1. Je bent een meester in (ervan) genieten. Je leert me veel.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Zou ik je een pb mogen sturen ivm vragen over de THC?

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Gissen, gissen en nog eens gissen. De medische wetenschap Is vergevorderd, maar weet niet alles. Het is gewoon geweldig.. Maar ik snap je gretigheid om te weten hoe en wat en waarom.. Ik ben ook zo'n mens die altijd verklaringen zoekt en me dingen afvraag.. Maar lief mens wat ben ik blij voor je!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. wat onwijs fijn voor je dat je je na zoveel jaren weer goed gaat voelen....ik geloof dat dat heel vreemd voor je is maar dat gaat heel snel wennen hoor. Ik weet bijna zeker dat je je weer zo goed voelt dat dat door cbd en thc olie komt. Ik heb de wonderlijkste verhalen gehoord van mensen die die olie zijn gaan gebruiken. Sommige zijn daardoor van hele zware medicijnen afgekomen. Een vriendin zei: Dit is het mooiste kruid wat God voor ons op aarde heeft achtergelaten.

    BeantwoordenVerwijderen