woensdag 26 februari 2014

Vermorste jaren

Gisteren schreef Martine van Min of Meer over haar M.E.jubileum. Over hoe het kwam en zich openbaarde, de moeizame weg naar een diagnose en en naar inzicht. Een indrukwekkend verhaal waarin ik veel herkende, maar ook de verschillen tussen ons duidelijk zag.
Nu mijn eigen verhaal;
Als kind had ik al veel auto-immuunproblemen, oa met darmnarigheden. Polio  volgde en op mijn 8ste kreeg ik de diagnose Colitis Ulcerosa, een auto-immune vorm van zwerende dikkedarmonsteking, waar ik nooit meer van af kwam. Altijd ziek en onderweg en eigenlijk is dat grotendeels zo gebleven. Ik probeerde gewoon te leven, net als andere kinderen en later volwassenen, maar nooit had ik hun uithoudingsvermogen , altijd zo snel en heftig moe en om de haverklap infectieziekten. Toch deed ik alles, al moest ik het later vaak bekopen en was ik jaloers op mensen die alles wel konden, sporten, wandelen, werken, studeren, uitgaan zonder constant tegen hun grenzen op te lopen. Ik dacht lang dat het aan mij lag, dat ik te weinig doorzettingsvermogen had of te snel ontmoedigd was. Ook andere geloofden dat en zeiden dat ook tegen me .
 Ik bleef me meten met anderen en probeerde door te leven op hun tempo. Ik ging uit en ontdekte dat alcohol even die moeheidssluier verving door een gevoel van onoverwinnelijkheid, van altijd door kunnen blijven gaan. OK, ook dat moest ik altijd wel bezuren, maar het gevoel was verslavend,  de alcohol  zelf ook. Toen ik de veertig gepasseerd was, werd het steeds minder met mijn gezondheid. Steeds heviger en langer moe, steeds vaker ziek, depressief daardoor en het leven was niet erg leuk. De alcohol was geen goede vriend, mijn lijf protesteerde en ik ging dat afbouwen, ook het roken verbande ik en toen ik vijftig was, was ik nuchter en niet-rokend, diabeet, te dik,  en o zo moe en  gammel. Ik ging allerlei doktoren en specialisten af tot in het AMC aan toe, om erachter te komen wat ik mankeerde, want het werd ziekelijk, die uitgeputheid overheerste mijn leven. Geen dokter kon verklaren wat er was, ja van diabetes wordt je moe, en van hoge bloeddruk en van depressies en reuma en colitis, maar zó moe, dat had geen naam, geen duidelijke oorzaak of verklaring. Toen kreeg ik kanker en dacht even dat dat de crux was. Maar een revalidatieprogramma voor kankerpatiënten liep met een grote lichamelijke inzinking af (ook hierbij  lag het dus aan mijn instelling, werd me verteld) en mijn lichamelijke toestand verslechterde hoewel de kanker zich muisstil hield.
Toen was ik ervan overtuigd geraakt dat het mijn lijf was dat me blokkeerde en niet mijn geest, maar dat lostte niets op.
Maar wel kwam ik er eindelijk achter  dat ertegen vechten een contraproduktieve strategie was, dus ik legde me erbij neer. Proberen stabiel te blijven en verder geen energie steken in pogingen te verbeteren. Roeien met de riemen die je hebt en daar zo tevreden mogelijk mee zijn.
Groot was mijn verbazing toen ik bij toeval glutenvrij at en me zoveel beter voelde. Het had dus met granen/gluten en koolhydraten te maken, dat was zonneklaar. Nu ik zo al een half jaar bezig ben zie ik per dag mijn lijf veranderen, eerst al het gewichtsverlies, maar vooral dat ik weer kan herstellen van inspanningen. Alle auto-immuunproblemen verminderen of verdwijnen, ik heb opeens een lijf dat doet wat ik wil, en waar ik op kan rekenen.
Langzaam wordt me ook duidelijk dat ik jaren boven mijn kunnen leefde, omdat mijn lijf die energie niet kon vrijmaken die ik nodig had. Dat mijn moeder en mijn vader ws allebei ook die gevoeligheid hadden (moeder stierf aan darmkanker, pa was alcoholist, een lieve, maar wel eentje die zich vernietigde) Bij mijn vaders familie komt aan een kant glutenallergie (coeliakie) erfelijk voor, de andere kant van de familie had veel allergie en astmaproblemen. Het kwartje valt. Waarom voelde ik me zo goed na een behoorlijk zware operatieve ingreep (borstamputatie)? Dagenlang geen eten,( zeker geen of weinig gluten) en zo vallen meer puzzelstukjes op hun plaats.
Natuurlijk ben ik dolblij met mijn herwonnen leven, maar het is wel zuur om er aan te denken dat de afgelopen 65 jaar veel beter had kunnen zijn als er een arts was geweest die eens verder had gekeken dan zijn neus lang was. Het is niet terug te draaien, maar wat zonde dat ik zo heb moeten vechten en strijden en lijden voordat de oorzaak duidelijk is geworden. Zo'n klein stom ding als een tarwekorrel heeft jaren van me gestolen. Ik kan de tijd jammer genoeg niet terugdraaien en dingen met terugwerkende kracht veranderen.O zeker,  ik ben er, net als Martine, veel wijzer van geworden, eigenwijzer ook, want ik heb zelf ontdekt wat mijn probleem was en er wat aan gedaan.  Ik ben dankbaar voor mijn leven zoals het is en heb er veel van geleerd, maar ik hoop dat anderen eerder ontdekken wat hun leven zo verziekt, dan ik.
Daarom ben ik nog steeds zeer gemotiveerd om mijn nieuwe eetwijze te volgen, elke dag mijn grenzen oprekkend. OK ik klim op een fiets en val er weer af, maar fietsen zal ik. En ik beschouw het als een enorm wonder, niet meer gedacht, toch gekomen.
Laat, maar nooit te laat.

14 opmerkingen:

  1. Prachtig verhaal, heftig ook. Toch put ik inspiratie uit jouw blog. Elke keer weer. Ook ik reageer op gluten. Met verstopping, buikkramp, winderigheid enz. Nu, door omstandigheden zit ik in een reintergratie traject, waarbij mijn directie mij behoorlijk ontmoedigd. De arbo arts had het over hindernissennopwerpen...nou ja, ik blijf vechten om nog een poging. En laat het los, meer kan ik niet en wil ik niet.
    Diep respect voor jou en je relativeringsvermogen!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Gelukkig dat je er op den duur toch achter gekomen bent, maar het is inderdaad wel erg jammer van al die jaren waarin het totaal niet goed met je ging.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Jammer van al die jaren Maar jij stond gelukkig open voor andere manieren van eten. Met je eigen "diägnose"en alle verbeteringen als gevolg. Zo triest,dat er waarschijnlijk zoveel meer mensen zijn. Die niet weten of willen snappen,wat glutenvrij voor hen kan betekenen.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Heftig verhaal waaruit jouw doorzettingsvermogen en moed blijkt. Eigenlijk zou je dit moeten publiceren of doorsturen naar artsen, zodat anderen wel eerder het roer kunnen omgooien.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik ben het met Marja eens. Anderen zouden veel aan dit verhaal kunnen hebben!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Door je succesvolle zoektocht heb je nu hele fijne, luchtige en stressloze jaren te wachten, zeker nu je financieen ook geregeld zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat vervelend dat je op die jaren terugkijkt als vermorste jaren.. Het had zoveel mooier kunnen zijn, he?

    Ik wens je voor de komende tijd nog (TIENTALLEN!!) gezonde en mooie jaren toe!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Vlasje, wat fijn dat ook jij zo open je verhaal vertelt. Mijn motivatie was en is om mensen te waarschuwen en wakker te schudden. Ik hoop dat jouw verhaal ook impact zal hebben.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Oh, ik schrik wel van wat je schrijft over revalidatieprogramma voor kankerpatiënten. Mijn man heeft nu kanker, maar als ik je verhaal zo lees, is zo'n revalidatieprogramma dus geen goede optie. Mijn man doet trouwens nog aan hardlopen en gaat nog naar zijn werk, dus heeft het w.s. ook helemaal nog niet nodig.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Het programma was prima voor mensen zonder M.E.-achtige klachten zoals ik wel had. Hier ter plaatse was weinig begrip naast het kankerdeel. Het komt teveel voor dat mensen in de zorg, zowel doktoren als andere werkers, volkomen gefixeerd zijn op hun eigen werkgebied en geen oog hebben voor andere bijkomende of multi-ziektenbeelden.

      Verwijderen
  10. Mooi geschreven, maar heftig verhaal. Ook veel herkenning. Een klein stukje van mijn verhaal: Bij mij zelf is op 14 jarige leeftijd Crohn ontdekt. Nou'ja volgens de kinderarts was het Colitus Ulserosa, maar toen ik op 18 jarige leeftijd onder controle kwam van de MDL-arts, werd het ineens Crohn genoemd. Mij is door de artsen altijd verteld dat voeding echt helemaal niks kan doen voor mij en ik hier levenslang klachten van zal hebben. Veel vezels eten en goed drinken, daarmee kon ik de diarree aanpakken.
    Mijn medicijngebruik nam steeds verder toe, totdat ik na een heftige zwangerschap met veel complicaties en ook afwijkingen bij mijn kind ging nadenken over mij leefstijl. Ik ging anders eten, minder koolhydraten, andere vetten, geen e-nummers, biologisch enz. enz.. En raad eens, ik ben nu helemaal klachten vrij en slik al bijna 2 jaar geen medicijnen meer. Naar die MDL-arts ga ik niet meer terug, waarschijnlijk gooit hij het op "een rustige periode van mijn darm" Maar ik heb er geen vertrouwen meer in. Jammer dat ook ik hier zelf achter moest komen na 16 jaar....

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Heftig verhaal zeg! Gelukkig ben je zelf erachter gekomen dat gluten een probleem voor je zijn. Hopelijk heb je nog vele gezonde jaren tegoed.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Jouw Tijd komt NU, ga genieten van het leven. Wens je daarbij heel veel succes. Elna

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Het is een indrukwekkend en pijnlijk verhaal Vlasje. Wat zou het fijn zijn als anderen er hun voordeel mee kunnen doen en wat gun ik jou nog veel gezonde en onbekommerde jaren toe.

    BeantwoordenVerwijderen